In januari 2012 kreeg ik de diagnose van een traagwerkende schildklier nadat ik bloed had laten prikken. Voordat ik de juiste diagnose kreeg, ging er een lange periode van vage klachten aan vooraf. In deze blog neem ik jullie mee naar mijn ervaringen met een traagwerkende schildklier en hoe dit mijn leven heeft beïnvloed.
Jaren van vage klachten
Tijdens mijn jaren in de puberteit was ik veel moe. Jaarlijks stond ik op de stoep bij de huisarts met vage klachten. Vermoeidheid was de hoofdoorzaak, dus hup weer bloedprikken om te kijken of ik de ziekte van pfeiffer of diabetes had. Daar kwam steeds niets uit. Tot frustratie van mijn kant. Dan zal ik wel toe zijn aan vakantie. In 2011 ging ik verhuizen naar een ander dorp en koos daarbij ook voor een andere huisarts. Inmiddels waren er niet alleen terugkerende vermoeidheidsklachten, ik had ook pijn in al mijn spieren en gewrichten. Tijdens de wintermaanden was dit het ergste.
Nieuwe huisarts, nieuwe inzichten
In januari 2012 stapte ik naar onze nieuwe huisarts. Legde daar mijn klachten voor en besloot te testen op onder andere reuma. Bij het laboratorium ontdekte ze iets anders dan de dat ze moesten onderzoeken. Ze ontdekte de ziekte van hashimoto, makkelijker gezegd: een traagwerkende schildklier. Dit kreeg ik tijdens het telefonisch spreekuur te horen. De huisarts vertelde daarbij ook dat als ik een kinderwens had rekening moest houden dat dat niet ging lukken. Ik moest dit sowieso onder begeleiding doen van de internist. Dat waren nogal uitspraken. Behoorlijk van slag was ik na dit telefoontje. De huisarts gaf aan dat er medicatie voor me klaar lag bij de apotheek en over 6 weken moest ik weer bloed prikken. We gingen op zoek naar de juiste dosis.
Wat is de ziekte van hashimoto?
De patiëntenfolder van het LUMC geeft de volgende uitleg:
“De ziekte van hashimoto is een auto-immuun ziekte, waarbij ons eigen afweersysteem zich richt tegen lichaamseigen cellen. In dit geval de schildkliercellen, waardoor deze cellen kapot gaan en de schildklier geleidelijk langzamer gaat werken en steeds minder schildklierhormoon maakt. Dit is een zeer langzaam verlopend proces, zodat er meestal heel geleidelijk steeds meer klachten ontstaan naarmate de schildklier minder hormoon uitscheidt. Het is niet duidelijk waarom ons afweersysteem zich tegen de schildkliercellen richt. Het is wel bekend dat dit vaker voorkomt bij mensen met een bepaalde erfelijke aanleg en met andere auto-immuunziekten in de familie. De ziekte van hashimoto is een veel voorkomende ziekte, die vooral volwassen vrouwen treft.”
Lees ook: Waar komt die pijn toch vandaan? (lactose intolerant)
Wat is de schildklier?
De schildklier is een klein orgaan in de hals. De schildklier wordt aangestuurd door een klier in de hersenen. Deze klier wordt de hypofyse genoemd en stimuleert met thyroid stimulerend hormoon de schildklier. De schildklier zelf maakt schildklierhormonen. Deze hormonen zorgen onder meer voor: hoe snel eten wordt omgezet in energie, hoe snel het hart klopt, de hoogte van de lichaamstemperatuur, de regelmaat van de menstruatiecyclus.
Starten met het goed instellen
Na de diagnose traagwerkende schildklier moest ik starten met medicatie. We begonnen met een lage dosis en bouwde zo op. Na een jaar bleef ik klachten houden en stapte opnieuw naar de huisarts. Hij gaf destijds aan dat ik na een jaar terug mocht komen als de pijnklachten aan bleven houden. Dus hij stuurde me door naar de reumatoloog. Zij vertelde me dat het echt aan mijn schildklier lag. Liet me opnieuw bloed prikken en plande een afspraak in bij de internist. Daar vertelde ik ook over onze kinderwens. Na het bloedonderzoek dat de reumatoloog had uitgezet bleek dat mijn waardes niet goed waren. Dus samen met de internist in opleiding ging ik aan de slag om mijn waardes goed te krijgen. We gingen gelijk voor de waardes die nodig zijn om zwanger te kunnen worden. Op 16 oktober 2013 kregen we groen licht en was ik perfect ingesteld.
Zwangerschap en traagwerkende schildklier
Direct na de positieve zwangerschapstest moest ik mijn medicatie ophogen. Die had ik al thuis liggen en begon gelijk met de aangepaste dosis. Al snel werd ik misselijk. Met een belletje naar de internist spraken we af dat ik niet op een nuchtere maag, maar ‘s avonds voor het slapen gaan mijn medicijnen innam. Met het overgeven iedere ochtend had mijn lijf niet de tijd om de medicatie op te nemen. Ik had een hele fijne begeleiding in deze periode.
Lees ook: Help! Ik ben gevoelig voor chocolade
Waardes van de schildklier goed in de gaten houden
Om de 6 weken had ik weer een check met bloedprikken. De waardes schommelde steeds waardoor ik regelmatig weer moest ophogen. Na de geboorte van onze oudste hebben we gelijk aangegeven vrij snel voor een tweede te willen gaan. Ook dat zorgde ervoor dat we een maand of 10 onderweg waren naar perfect instellen. Al vrij snel was onze tweede ook onderweg. Deze zwangerschap was ik niet misselijk. Dus kon de medicatie gewoon in de ochtend blijven slikken.
Belangrijk voor de baby
Dat dit zo goed in de gaten werd gehouden komt omdat de baby in het eerste deel van de zwangerschap afhankelijk is van de schildklierhormonen van zijn moeder. Als je dit niet goed behandeld, dan kan dit vroeg in de zwangerschap zorgen voor een miskraam. Op een lange termijn voor een kindje met een iets lager IQ. *
Strippenkaart bij de afdeling bloedafname
Bij alle drie de zwangerschappen had ik dus een strippenkaart bij de afdeling bloedafname van het ziekenhuis. Iedere zes weken kwam ik ze weer aan het werk zetten. Ik ben zelf heel lastig te prikken. Iets met diepliggende en wegrollende aderen. De meeste weten inmiddels waar ze het makkelijkste kunnen prikken, soms lukt het ze niet.
* Bron
Na de zwangerschap
Na de zwangerschap ben ik weer op de dosis terug gezet van voor de zwangerschap. Onlangs heb ik na mijn laatste zwangerschap weer een controle gehad. De waardes waren weer goed. Ik mag nu 4 maanden weg blijven. Daarna zal ik waarschijnlijk weer worden overgedragen aan mijn huisarts.
Traagwerkende schildklier en gewicht
Iemand met een traagwerkende schildklier is niet per definitie iemand die heel dik is. Daar was ik zelf wel heel erg bang voor. Inmiddels weet ik dat dat niet zo is. Na mijn tweede zwangerschap ben ik 15 kg afgevallen. Daar moet ik net als ieder ander gewoon moeite voor doen. Niet meer of niet minder.
De Schildklier Organisatie Nederland heeft een interessant artikel over de relatie met voedingsmiddelen en de schildklier.
Pijnlijke spieren en gewrichten
Helaas blijf ik last houden van pijnlijke spieren en gewrichten. Er zijn ochtenden bij dat als ik uit bed kom ik mijn handen moet uitvouwen om weer recht te komen. Ze staan dan helemaal in de verkrampstand. Vooral de wintermaanden is voor mijn lijf de minste periode. Dan is dagelijkse pijn de realiteit. De zomer is voor mij de relaxte periode. Tijdens mijn zwangerschappen was ik pijnvrij. Mede door de hormonen had ik amper pijn. Ondanks de pijn die ik regelmatig heb doe ik zo veel mogelijk. De pijn laat ik niet mijn leven beheersen. Juist door lekker bezig te zijn ben ik er niet continue mee bezig.
Er is nog veel onderzoek naar HSP-ers en auto-immumziektes. Esther Bergsma schreef hier een artikel over.
Mijn ervaring met mijn traagwerkende schildklier
Het bovenstaande is mijn ervaring. Voor iedere schildklierpatiënt kan dit anders zijn. Dus zie dit ook niet als standaard. Er zijn ook genoeg mensen die door deze afwijking niet of minder kunnen werken dan dat ze graag zouden willen. Ik bevind me in de gelukkige positie dat ik met mijn medicatie me goed voel en heel veel kan. Daar waar ik bronnen heb geraadpleegd heb ik een vermelding hiervan geplaatst. Want ook ik weet niet alles uit mijn hoofd. Blijf immers gewoon de “patiënt”.
